169 | Publié le 18 Août 2018 par Foozine
A ce jour, seuls deux projets d'essai clinique en thérapie génique sont porteurs d'espoir. Le plus prometteur serait celui à développer en France, mais le temps passe et les financements manquent.
La cagnotte s'élève aujourd'hui à 313 975 euros sur 4 millions espérés.
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Une maladie génétique est présente dès la naissance. Elle peut mettre un certain temps avant de s'exprimer. Le diagnostic de la maladie se fait souvent quand les premiers symptômes se font visibles. C'est en diagnostiquant vers 24 mois la maladie de Sanfilippo B chez son frère Hugo, qu'Emma a été diagnostiquée elle-aussi de cette maladie.
Alicia et Julien sont les parents de Hugo et Emma. Ils sont tous deux infirmiers et vivaient, jusqu'à il y a peu, une vie heureuse, pleine de joie et remplie de cris d'enfants. Le 5 février 2018, leur vie a basculé à l'annonce des diagnostics. Leur quotidien et celui de toute leur famille se conjuguent dans un combat contre le temps et la maladie.
Julien et Alicia Mercier précisent qu'il y a seulement 'deux naissances par an avec des enfants atteints de cette maladie-là, avec une espérance de vie très limitée qui va de l'ordre de dix à quinze ans maximum. Il faut savoir qu'avec la maladie nos enfants ne parleront pas, ils ne sauront pas compter, ils ne sauront pas dire 'je t’aime'. C’est beaucoup pour une famille'.
'Je veux qu’on nous aide à ajouter des jours à leur vie. Quatre millions d'euros, c'est quoi, à côté de la vie d'un enfant ?'
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