Un couple cherche 4 millions d'euros pour sauver leurs enfants atteints d'une maladie rare

 169  |   Publié le 18 Août 2018 par Foozine

Emma, 9 mois, et son frère Hugo, 34 mois, sont atteints de la maladie Sanfilippo type B. Il s'agit d'une maladie génétique rare de type lysosomiale, dont l'évolution aboutit à une perte progressive des acquis physiques et neurologiques, puis malheureusement à un décès prématuré. Pour tenter de les sauver, leurs parents qui habitant dans le Val-d'Oise entament une course contre la montrer et espèrent récolter 4 millions d'euros pour participer à un essai clinique en France. Pour cela, Julien et Alicia Mercier ont créé une page Facebook et une cagnotte en ligne baptisés 'Hugo et Emma, un combat pour la vie'.

A ce jour, seuls deux projets d'essai clinique en thérapie génique sont porteurs d'espoir. Le plus prometteur serait celui à développer en France, mais le temps passe et les financements manquent.

La cagnotte s'élève aujourd'hui à 313 975 euros sur 4 millions espérés.

Une maladie génétique est présente dès la naissance. Elle peut mettre un certain temps avant de s'exprimer. Le diagnostic de la maladie se fait souvent quand les premiers symptômes se font visibles. C'est en diagnostiquant vers 24 mois la maladie de Sanfilippo B chez son frère Hugo, qu'Emma a été diagnostiquée elle-aussi de cette maladie.

Alicia et Julien sont les parents de Hugo et Emma. Ils sont tous deux infirmiers et vivaient, jusqu'à il y a peu, une vie heureuse, pleine de joie et remplie de cris d'enfants. Le 5 février 2018, leur vie a basculé à l'annonce des diagnostics. Leur quotidien et celui de toute leur famille se conjuguent dans un combat contre le temps et la maladie.

Julien et Alicia Mercier précisent qu'il y a seulement 'deux naissances par an avec des enfants atteints de cette maladie-là, avec une espérance de vie très limitée qui va de l'ordre de dix à quinze ans maximum. Il faut savoir qu'avec la maladie nos enfants ne parleront pas, ils ne sauront pas compter, ils ne sauront pas dire 'je t’aime'. C’est beaucoup pour une famille'.

'Je veux qu’on nous aide à ajouter des jours à leur vie. Quatre millions d'euros, c'est quoi, à côté de la vie d'un enfant ?'