Une mère obligée de baigner son bébé dans de l'eau de Javel à cause d'une maladie rarissime

 2601  |   Par Foozine

Alicia Barber âgée de 27 ans, a courageusement partagé son histoire et celle de son bébé, qu'elle doit baigner dans l'eau de Javel plusieurs fois par semaine pendant 15 minutes, pour l'aider à se débarrasser de sa peau en raison d'une maladie rare qui l'a laissé couvert d'écailles.

Le bébé souffre d'ichtyose harlequin, une maladie de peau très rare causée par une mutation génétique qui touche environ une sur 500 000 naissances.

Les nourrissons atteints de cette condition naissent couverts d'une couche dure de protéines dans la couche externe de la peau, qui forme des plaques en forme de losange, semblables à des écailles, séparées par de profondes fissures.

La coquille de kératine rend presque impossible le fait de se déplacer librement et peut provoquer des difficultés respiratoires ainsi que de laisser les personnes avec des hauts risques d'infection.

La maladie signifie qu'il doit supporter un traitement épuisant qui comprend des bains de blanchiment et une prescription de morphine pour aider à soulager la douleur atroce.

'Je n'avais jamais entendu parler d'ichtyose d'Arlequin avant que le médecin ne me prenne à part et me montre un livre de texte avec des photos de bébés atteints de cette maladie'

Cela signifie que Jamison a besoin de soins 24 heures sur 24 et que la famille reçoit 187 heures par mois de soins de son hôpital.

Il doit prendre deux bains de 45 minutes par jour pendant lesquels il est baigné dans l'eau et frotté avec un chiffon de papier de verre pour l'aider à se débarrasser de sa peau.

Les médecins ont également prescrit des bains d'eau de javel pour Jamison, il en a deux par semaine pendant environ 15 minutes.

'Il avale accidentellement l'eau de Javel quand je la verse sur sa tête et cela lui arrive parfois dans les yeux. C'est quelque chose que je redoute parce qu'il souffre. Il pleure et j'ai pleuré plusieurs fois.'